この家族は病気のことを広めるために奮闘してるんだ。その結果、賞も全部受賞したなんて感動的！みんなも知るべきだね！💖
解説
道化師様魚鱗癬は非常に稀な皮膚病で、濱口賀久くんはその代表的な患者です。彼は小学2年生で、肌の状態が非常に厳しく、外見から差別的な扱いを受けることもあります。彼とその家族は、病気の認知を広めるため、ブログやSNSで情報発信を行い、多くの人々に彼の状況を理解してもらおうと奮闘しています。特に、テレビ取材を通じてその姿を紹介されたことで、彼らの努力は評価され、社会的な認知度も向上しましたが、一方では誹謗中傷に直面することもありました。彼らの物語は、克服する力や支え合うことの大切さを示しており、多くの人に感動を与えています。🌈✨
この記事のポイント！
1. 濱口賀久くんは魚鱗癬という難病と闘っている。
2. 家族が病気の認知を広めるために努力している。
3. テレビ取材やSNSで情報発信を行っている。
4. 恐怖や差別に立ち向かう力を与えている。
5. 感動的なストーリーは多くの賞を受賞。
皮膚の難病・道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）は、魚鱗癬の中でも重症で30万人に1人と推定されている。遺伝子に異常のある先天的疾患で、全身の皮膚が魚のウロコのように剥がれ落ち、激しいかゆみにも襲われる。
三重県松阪市にこの難病と闘う小学2年の男の子がいる。濱口賀久くんだ。
母・結衣さんのブログには、出産当時の心境が記されている。「私は、何を産んだの？」。
魚鱗癬は、見た目から差別を受けることもあり、両親は何度も「虐待しているのでは」と誤解された。こうしたことから両親は、多くの人に魚鱗癬という病を知ってもらおうとブログの配信やテレビ番組の取材を受けてきた。
ＣＢＣテレビは2020年から賀久くん家族を取材。魚鱗癬は見た目や激しいかゆみに苦しむだけでなく、「日光に長時間当たれない」「入浴時激しく痛む」「肌の保湿が難しい」など様々な壁がある。これらの状況を公式YouTubeチャンネルで紹介し続けた結果、配信動画は累計1億7000万回の再生数を超え、多くの人がこの病気を認知するきっかけとなった。一方、SNSには賀久くんへの誹謗中傷が相次ぎ、逮捕者まで出た。これまでの取材活動は、2022年民間放送連盟賞特別表彰部門や第59回ギャラクシー賞「フロンティア賞」を受賞。取材開始から5年、見えてきたこととは…。
＜番組概要＞
番組名：伝える’２５「「がんばろう。がく」～３０万分の１の運命」
放送日時：２０２５年３月３０日（日）２５時３２分～２６時３５分
番組ＨＰ：https://hicbc.com/tv/ganbaro-gaku/
公式YouTube：www.youtube.com/@cbc_docu