間質性肺炎患者会「一期一会」は、新会長に宮村和之氏を就任し、さらなる活動強化を目指します。当会は、間質性肺炎患者およびその家族への支援を目的とし、情報提供、交流の場の提供、意見の吸い上げと伝達を、「間質性肺炎 患者・家族の相談室」を運営管理している株式会社ピアハーモニー（以下、ピアハーモニー）とともに行っています。また、7月27日に開催される坪井病院の「肺の日記念フォーラム」にも宮村和之氏が登壇し、間質性肺炎患者・家族の悩み事、医療者に伝えたいことをなどをテーマに講演を行います。
一期一会とは
「一期一会」は坪井病院の院内患者会として2023年7月に発足しました。
患者のための患者会を目指し、独立性を持たせるために2024年5月より宮村和之氏が会長に就任し、坪井病院 院長 杉野 圭史 先生を顧問に迎え間質性肺炎患者・家族の会「一期一会」として以下の活動を開始します。
【活動内容】
１．LINEによるオープンチャットでの情報収集・提供・共有を随時行う
２．web サイトによる情報提供
３．その他、間質性肺炎の現状および治療に関する情報提供
４．オンラインセミナーによる情報共有および患者、患者家族同士の交流
＊感染症に対し脆弱であるため、原則オンラインで行うものとする
５．間質性肺炎の完全治癒を実現するための活動
６．その他、目的達成に必要な活動
医療者・患者の意見を理解し、どう折り合い落としどころを見つけていくのか？そこを解決するのが一期一会の存在意義となります。
活動場所である「間質性肺炎 患者・家族の相談室」とは
一期一会の活動拠点であるオンラインコミュニティ「間質性肺炎 患者・家族の相談室」は、株式会社ピアハーモニーが安心安全の運営管理をおこなっております。
「間質性肺炎 患者・家族の相談室」は、間質性肺炎患者とそのご家族、支援者がご利用いただけるオンラインのコミュニケーションの場で、LINEを利用している方は匿名で無料参加が可能です。
また、「間質性肺炎 患者・家族の相談室」では、患者さん同士が対話する間質性肺炎ラジオ、先生が登壇いただく間質性肺炎webセミナー、一期一会の宮村和之氏に直接相談ができる間質性肺炎 患者さんのオンライン・電話・メール相談を実施しております。
周囲に同じ病気の人がおらず「誰かに聞きたい」「どうすればいいの？」と感じた時、間質性肺炎 患者・家族の相談室で気軽に相談することができます。
坪井病院主催「肺の日記念フォーラム」について
7月27日に開催される坪井病院主催の「坪井病院 肺の日記念 市民健康フォーラム」は、肺の健康について考える市民健康フォーラムになります。当日は、医師をはじめとする医療従事者の講演はもちろん、肺年齢測定、医療相談、特設ブースとして「一期一会」のブースを準備しております。また、演者として一期一会の宮村和之氏も登壇予定です。
一期一会では、患者の声を大切にし、その意見を吸い上げるための様々な活動を展開しています。定期的なアンケート調査や意見交換会を通じて、患者が抱える悩みや課題を把握し、それを医療機関や関連団体にフィードバックすることで、患者のニーズに応じた支援を提供しています。
強力なバックアップを受けて実施され、間質性肺炎に関する最新の研究成果や治療法、患者支援の重要性について講演が行われます。新会長の講演では、患者会の役割とその重要性、そして患者支援の未来について語られる予定です。
一
期一会について
「一期一会」は、2023年7月に坪井病院の院内患者会として発足し、2024年5月より宮村和之氏が会長に就任しました。顧問に坪井病院の杉野圭史先生を迎え、間質性肺炎患者・家族の会として活動しています。LINEでの情報共有、ウェブサイトでの情報提供、オンラインセミナーでの交流などを通じて、患者と家族に必要な情報を提供し、間質性肺炎の完全治癒を目指しています。患者と医療者の意見を理解し、最適な解決策を見つけることを目指します。
団体名:間質性肺炎患者会 一期一会
HP:
https://ip-ichigo-ichie.org/#ichigoichie
坪井病院について
坪井病院は、呼吸器疾患を中心とした様々な病気の予防、診断、治療を提供する医療機関です。中でも間質性肺炎に関しては、福島県初の「間質性肺炎・肺線維症センター」を開設し、大学の水準と同等の医療を提供できるように注力しています。また、講演会や市民健康ファーラムなど積極的に啓発活動を行って病気に対する正しい知識の普及に努め、間質性肺炎の予防と合わせて生活習慣の予防にも努めています。
間質性肺炎患者会「一期一会」の連携のもと、同病を抱える患者さんやご家族の皆さんが心の支えを得られる場を提供いたします。
病院名: 一般財団法人慈山会医学研究所付属坪井病院
所在地: 福島県郡山市安積町長久保1-10-13
TEL: 024(946)0808 FAX: 024(947)0035
HP:
http://www.tsuboi-hp.or.jp/
株式会社ピアハーモニーについて
ピアハーモニーは、患者の声を医療者・製薬会社に届けることをミッションとしています。
希少疾病や難病疾患を抱える患者やその家族を支援するためのオンラインプラットフォームを開設、既存患者会の支援を通じて、難病患者が孤立しない社会を目指しています。
得られてたインサイトを製薬会社などと協力し、患者のニーズを理解し、共に新しいインサイト収集や治験支援業務を通じて新薬の開発に貢献することを目指しています。
社名: 株式会社ピアハーモニー
代表者: 代表取締役社長 深井 祐太
設立: 2023年6月
本社所在地: 東京都練馬区桜台1-38-6