COCOLON、コミュニティ運営の背景・目的

重症心身障がい児の家族・支援者に対する情報不足が深刻

定型発達児の子育てに関しては育児本や雑誌、インターネットの情報が多くありますが、重症心身障がい児や医療的ケア児のようなスペシャルニーズがある子どもの医療的ケアや子育て、療育に関する情報は少なく、個別性が高いため相談できる相手が身近にいないことが多いです。

医療的ケア児者とその家族の生活実態調査(2018)によると、

・年齢相応の楽しみや療育を受ける機会がない：48.3%

・医療的ケアを必要とする子どもの支援サービス・制度がわからない：45.1%

・医療的ケアを必要とする子どもを連れての外出は困難を極める：65.3%

・社会から孤立していると感じる：51.3%

各質問に対して家族が答えた割合はこのような結果でした。

半数以上が「社会から孤立していると感じる」と回答し、外出をすることは困難であることは容易に想像できます。

調査の結果より、重症心身障がい児や医療的ケア児を取り巻く課題は下記の事項と捉えます。

重症心身障がい児を取り巻く課題

・重症心身障がい児や医療的ケア児が通える施設が少ない

・重症心身障がい児の家族同士が交流・情報収集できる場所がない

・情報やコミュニティが不足している

・重症心身障がい児と家族は外出・外食・イベント参加が難しい

・福祉人材が不足している

・通所事業の質が低い(安全に受け入れることができない)

参考：厚⽣労働省令和元年度障害者総合福祉推進事業　医療的ケア児者とその家族の生活実態調査報告書

COCOLONの役割

COCOLON、オンラインサイト内に【寄付ページを開設】｜重症心身障がい児と家族・きょうだい・支援者みんなの...

COCOLONは繋がりが生まれることで、不安なことや子育て・支援の悩みが解決できるよう、講師に直接相談できるセミナーや掲示板機能を備えています。

子どもが障がいを抱える”ママ友・パパ友” “支援者仲間”ができることで情報が素早く行き渡り、安心して暮らしやすい、子育てしやすい環境づくりの一助となれるよう運営を始めました。

また、移動や座位保持に車いすやバギーが必要なお子様や、医療的ケアが必要な場合、ファミリーコンサートなどのイベントに参加することが難しいです。

COCOLONは療育の専門家が企画・運営したイベントを開催することで、個々のスペシャルニーズに対応したイベントを開催することができ、家族での外出や、本人・きょうだい・家族が相応に「特別な体験」ができるよう、心から楽しめるイベントを企画・開催します。

【COCOLON】オンラインサイト

これまでに実施したセミナー・イベント

寄付ページ詳細

COCOLONへの寄付はクレジットカード決済と銀行振込が可能で、クレジットカード決済は寄付ページのリンクから寄付が可能です。銀行振込の場合はサイト内の問い合わせまたはCOCOLONの問い合わせフォームよりご連絡ください。

寄付は1000円から可能で、毎月一定の「継続寄付」と1回限りの「都度寄付」を選択していただけます。

寄付の希望や関心がある方は下記のリンクよりお問い合わせください。

「COCOLON を寄付で応援する」特設ページ

▶https://

co-co-lon.com/donation

寄付ページ【COCOLON】

お礼について

継続寄付で3000円以上、都度寄付で5000円以上ご寄付いただいた方には、ささやかではありますが、ギフトをご用意しております。

寄付ページよりご確認ください。

今後の展開

今後、特定非営利活動法人EPOはCOCOLONを通じて、重症心身障がい児と家族の繋がり、支援者の繋がりができるイベントやセミナーを計画しており、

利用者様にとってさらに価値あるサービスを提供し続けることを目指します。また、オンライン・オフラインを併用することで、繋がりや学びがより身近で参加しやすくなるよう、鋭意邁進してまいります。

今年度はコラム機能を拡充する予定で、さらに、ひとや情報が多く集まる場所にしたいと考えています。

企業様向けにつきまして、同時にパートナー制度を開始いたしました。

各種パートナーの詳細につきましてはパートナー特設ページをご確認ください。

パートナー特設ページ【COCOLON】

代表あいさつ

齋藤えりか (特定非営利活動法人EPO　理事長)

日々の通所支援だけでなく、もっとお子様とご家族に寄り添えることはないかと考え、「たくさんの経験をしながら成長し、より安心して子育てができるようなコミュニティを作りたい。」とCOCOLONの運営を始めました。

より多くの重症心身障がい児とご家族が安心して楽しい毎日を過ごせる環境を全国に増やしていくための挑戦です。

皆様の温かいご支援をお願いいたします。

本件に関するお問い合わせ

▶info@co-co-lon.com

特定非営利活動法人EPOについて

特定非営利活動法人EPOは、2016年に東京都で

重症心身障がい児の通所施設「ここね」

の運営を開始し、現在は東京都内で3つの児童発達支援事業所と1つの放課後等デイサービスを運営しています。

地域で暮らす重症心身障がい児やそのご家族をサポートしてきた経験を活かし、2023年12月より

オンラインコミュニティ【COCOLON】

を運営しています。障がいを持ったお子様やそのご家族、ごきょうだいが安心して暮らしやすい環境、子育てしやすい環境、楽しいことに参加できる環境づくりを進めていきます。

【団体概要】

団体名：

特定非営利活動法人EPO

所在地：

東京都江戸川区篠崎町7-21-16

アルファグランデ篠崎弐番街2F

代表：

齋藤えりか

設立：

2015年4月

事業内容

主に重症心身障がい児を対象とする児童発達支援・放課後等デイサービス

重症心身障がい児と家族・きょうだい・支援者のコミュニティサロン「COCOLON」

HP：

https://co-co-lon.com

http://co-co-ne.jp

特定非営利活動法人EPOのX、COCOLONのInstagramでも情報を発信しております。