特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会は、2024年7月28日(日)13時からハイブリッドセミナー「これから変わる筋強直性ジストロフィー in 広島」を開催します。
筋強直性ジストロフィーの治療薬は、海外・国内ともに開発が進んでいます。
治療をめざすには、まずは正しい療養生活を送り、研究に協力していくことが欠かせません。
本セミナーでは、この病気で注意する点や社会サービスをはじめ、患者と家族ができる研究協力「患者登録」と「自然歴研究」、さらに2023年12月に治験第2相を終了した筋強直性ジストロフィー治療薬の仕組みを解説します。
また、筋強直性ジストロフィー患者会の会員自らが、専門病院の治療を受けた体験から、病院に行くメリットをお話しします。
参加費は無料で、下記サイトから申込が必要です。
治る病気に変わるには、患者と家族が正しい知識を持つことから。
みんなで治る時代にしていこう！
■筋強直性ジストロフィーで注意するべき点
国立病院機構大阪刀根山医療センター
特命副院長 松村 剛
この病気の多数の患者を診察している先生から、意外と知られていない注意点をお話しします。
■患者さんをサポートする当院の難病一時支援
国立病院機構広島西医療センター
地域医療連携室 橘髙 幸子
レスパイト入院など、患者さんと家族にとって負担の少ない療養生活の事例をご紹介します。
■病院に行くメリットとは
NPO 法人筋強直性ジストロフィー患者会
大吉 法子・明地 雄司
遠方から、長時間かけても専門医に診てもらうメリットとは？患者会から実例をお話しします。
■患者登録と自然歴研究とは
大阪大学大学院 医学系研究科
教授 高橋 正紀
全世界で治療薬の治験が行われています。治験の実施に欠かせないデータとは何かを知りましょう。
■わかる遺伝子とエリスロマイシン
山口大学大学院 医学系研究科
教授 中森 雅之
2023年12月に治験第2相の結果を発表された中森教授ご自身から、原因遺伝子とそれに対する戦略を聞きます。
開催日／申込締切日
2024年7月28日(日) 13：00～16：15
申込締切日：2024年7月21日(日)
＊定員に達した場合は申込を締め切ります。
定員
会場：75名
オンライン：450名
会場
RCC 文化センター
702 会議室
〒730-0015 広島市中区橋本町 5-11
対象
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筋強直性ジストロフィーの患者と家族
医療従事者
製薬企業
そのほか、このテーマに関心のある方
どなたでもご参加ください！
NPO法人 筋強直性ジストロフィー患者会
2016年に筋強直性ジストロフィーの患者と家族によって設立。患者と家族が治療法開発に協力すること、患者と家族への知識提供、広く一般に向けたこの病気の啓発を目的とした会です。