2018年から病気や障がいのある子どもと家族のQOLの向上に着目し様々な施策を展開してきた一般社団法人チャーミングケア（以下チャーミングケアと表記）では、2022年より独自調査としてアピアランスケア支援について調査し、その中で子どもたちが活用できる情報を取りまとめ発信してまいりました。
*アピアランスケアについて、広義では「医学的・整容的・心理社会的支援を用いて、外見の変化を補完し、外見の変化に起因するがん患者の苦痛を軽減するケア」と定義されています。
参考：国立がん研究センター中央病院
https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/division/appearance/010/index.html
現状の問題
助成制度を知る機会がなく、十分な支援を受けられない
①子どものアピアランスケアに関してまとまった情報がないこと
医療機関や行政から情報提供がされない場合も多く、制度があることを知らないために利用できない方がいます。
②子どものアピアランスケアへの支援が不十分であること
がん患者向けの「アピアランスケア助成事業」を実施する自治体が増えていますが、自治体によって助成の有無や対象者・対象品目が異なり、必要な支援を受けられない場合があります。
そもそも、医療の現場や行政で、子どものアピアランスケアの必要性が十分に認識されていないことが問題の根本にあると考えられます。
そこでわかってきた上記の課題に加えて、アピアランスケアの先にある課題を探ったところ、元いた学校に復学するタイミングでのサポート体制が十分でないことがわかってきました。
そこで、質的調査として小児がんサバイバーの子どもたちにヒアリングし、子どもたちの心的状況を取りまとめ復学支援のあり方についてまとめた小冊子を制作いたしました。
オピニオンリーダーへのインタビューに加え、子どもたちからヒアリングしたエピソードの一部を漫画にして掲載しているところが特徴です。
本小冊子を全国の小児がん拠点・連携病院約160施設に無償配布いたします。
*本プロジェクトはタケダ・ウェルビーイング・プログラム助成により実行可能になっております。
また本取り組みに関して、「小児保健研究」83巻4号に論文寄稿させて頂いております。
https://www.jschild.or.jp/research/archive/
『子どもの外見ケアとメタバースを活用したこれからの復学支援
Appearance care for Children and Support for Returning to School Using the Metaverse』
小冊子配布後は、チャーミングケア独自の復学支援サポート事業「チャーミングケアブレーン」を試験的に運用してまいります。
まずは大阪府北摂地域に限定して始動しておりますが、今後活動エリアを拡大してまいります。
一般社団法人チャーミングケアの取組
病気や障害のある子どもと家族のための生活の質の向上に着目し、「まなぶ・はたらく・かう・しる・おうえんする」の5軸の事業を展開しています。
https://charmingcare.jp/
また2022年に着手した「アピアランスケア支援事業」に関する調査や活動に関して、行政・病院などと情報連携をとっています。
▶︎全国のアピアランスケア支援事業リンク集
https://charmingcare.jp/appearance/
▶︎厚労省への要望書（調査報告書）
https://charmingcare.jp/know/request/
▶︎行政との情報連携 大阪府がんポータルサイト内 アピアランスケア取組企業一覧
https://www.pref.osaka.lg.jp/o100070/kenkozukuri/osaka_gan-portal/appearance.html