国立成育医療研究センターが慢性疾患データを研究者に無償提供開始！これで研究がもっと進むね！📊✨
解説
国立成育医療研究センターとJMDCがコラボして、小児慢性特定疾病のデータを無償で提供する取り組みが始まるよ！💡このプロジェクトは、医療ビッグデータを活用して、子どもたちがどんな病気にかかっているかを調べる手助けをするんだ。特に、研究者たちが標準病名をまとめるのが大変だったから、この病名マスタがあればもっとスムーズに研究が進むね！🌟それに、子どもの健康を考えた未来を作るために、みんなで協力していこうっていう意図もあるんだ。これからも様々な疾患のデータが増える予定で、ますます楽しみだね！💖
この記事のポイント！
1. 小児慢性特定疾病のマスターデータが無償提供。
2. 医療ビッグデータを活用した研究支援プロジェクト。
3.様々な慢性疾患に対応したマスターデータの作成。
4. 研究者が研究を進めやすくする環境整備。
5. JMDCの専門技術によるデータ構築の効率化。
国立成育医療研究センター(所在地：東京都世田谷区、理事長：五十嵐隆)研究所の小児慢性特定疾病情報室 盛一享徳 室長と株式会社JMDC(本社：東京都港区、代表取締役社長兼CEO：野口亮、以下：JMDC)は、2023年4月より公開している小児慢性特定疾病の“腎疾患”のマスターに続き、“慢性呼吸器疾患”“慢性心疾患”“膠原病”“糖尿病”“血液疾患”“慢性消化器疾患”“染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群”“皮膚疾患”“骨系統疾患”“脈管系疾患”のマスターデータを作成し、研究者に対して無償提供を開始します。
レセプトデータを用いた研究を行う際には、対象となる疾患に該当する標準病名(複数存在)を膨大なレセプトデータの中から抜き出してまとめたデータ(病名マスタ)を作成する必要があります。この病名マスタを作成して初めて、抜き出した標準病名の患者の診察や検査、治療内容などが含まれている細かいレセプトデータの分析が可能となります。この病名マスタは、作成・メンテナンスに非常に時間がかかることから、研究者にとって研究を進める上での課題の1つとなっていましたが、JMDCが有するレセプトデータのマスタ構築・運用ノウハウを用いて作成し、無償で一般に公開することで、研究者が研究に取り組みやすくなる環境を整備しました。
今後の無償提供イメージ
なお、本無償提供は、JMDCが集積する国内最大級のヘルスビッグデータを活用し、小児における疾患・治療の実態についての研究が困難な状況を解消するための推進プロジェクト「BIG DATA for CHILDREN」( https://www.bigdataforchildren.jp/ )の活動の一環であります。
今後も引き続き、提供する病名マスタの疾患領域を拡大し、医療ビッグデータを用いた研究の推進及び社会実装に貢献していきたいと考えています。
【国立成育医療研究センターについて】
胎児にはじまり、新生児、乳児、幼児、学童、思春期、大人へと成長・発達し、次の世代を育む過程を、総合的かつ継続的に診る医療＝「成育医療」を行っています。また、病因・病態の解明や克服のための研究を行うとともに、健全な次世代を育むための社会の在り方について提言しています。国レベルで高度な医療を築いていく中心的な存在である国立高度専門医療研究センターとして、最先端で安心の医療を社会に提供します。
【BIG DATA for CHILDRENについて】
日本では、子ども向けの医薬品開発が非常に少なく、臨床現場では、オフラベルでの薬剤使用や大人用製剤が個々の医師や薬剤師の工夫により使用されています。疾病負荷(Disease Burden)の観点では、疾病を抱えた子どもにかかる生活負担や経済的負担など、様々な負担の詳しい調査・分析は十分行われていません。子どもたちがどんな疾病にどのくらいかかり、どのくらいの通院や入院をしているか、といった基礎的な記述疫学も十分行われていません。
「BIG DATA for CHILDREN」は、JMDCが有する国内最大級のヘルスビッグデータを活用し、小児における疾患・治療の実態についての研究が困難な状況を解消するためのユニークな取り組みを推進するプロジェクトです。
病気に苦しむ子どもたちの実態を社会に伝えることで、日本の未来をつくる子どもたちを救うきっかけづくりを行っています。
URL： https://www.bigdataforchildren.jp/
【株式会社JMDCについて】
医療ビッグデータ業界のパイオニアとして2002年に設立。独自の匿名化処理技術とデータ分析集計技術を有しています。12億5,500万件以上のレセプトデータと6,200万件以上の健診データ(2024年3月時点)の分析に基づく保険者向け保健事業支援、医薬品の安全性評価や医療経済分析などの情報サービスを展開しています。また、健康度の単一指標（健康年齢）や健康増進を目的としたWebサービス(Pep Up)など、医療データと解析力で健康社会の実現に取り組んでいます。